La sombra de Hugo desafía los límites

Cuatro días a la semana, Hugo prepara la mochila para irse a entrenar: equipación del Calasanz, espinilleras, botas y lo necesario para la ducha. Pero también tiene que meter los por si acasos. El medidor de azúcar en sangre por si falla la bomba que lleva pegada al cuerpo. El glucagón reservado para los casos graves de hipoglucemia. Un catéter de repuesto. Y comida variada, desde barritas energéticas y frutas hasta glucosas. Ahora que tiene 13 años, la diabetes ya forma parte de su vida como una sombra que le acompaña a todas partes, pero que no le condiciona ni asume como un trauma. Lleva casi diez, desde su debut el 8 de febrero de 2016, conviviendo con una enfermedad que aunque le llaman la pandemia del siglo XXI, sigue siendo una gran desconocida. A sus padres, Paula Zambrano y Diego Pardo, les obligó a sacarse un máster acelerado de enfermería, medicina y nutrición. Y siguen aprendiendo, porque lo que tiene es que no hay un día igual a otro por las múltiples variables que afectan para subir y bajar los niveles de glucosa, desde el ejercicio a la alimentación e incluso el estado anímico. “Y al final es él el que nos acaba enseñando a nosotros”, afirma su madre, que le pregunta a su hijo qué le diría a un niño que acabe de recibir su mismo diagnóstico. Se lo piensa y da una respuesta tan natural como contundente: “Que no pasa nada, que va a poder hacer lo que le dé la gana”.

A él, que es un deportista nato, que rebosa energía y movimiento, desde luego nunca le ha frenado para hacer natación o tenis, pero sobre todo, fútbol. El año pasado incluso se proclamó subcampeón gallego alevín con el Calasanz, a donde llegó desde el Victoria. “Para él, el deporte es fundamental. Estoy segura que está tan bien controlado gracias a eso, que tenemos la suerte de que es un niño al que le encanta”, explica su madre. “Por un lado le da salud física, pero por otra también salud mental. Además de que se mueve en un ambiente sano y de que le incita a superarse, que le va poniendo retos”, añade. En los últimos años ejemplos como los del futbolista Nacho, del Real Madrid, el tenista alemán Alexander Zverev o el piloto del Dakar Daniel Albero han contribuido no solo a visibilizar la diabetes, sino a normalizarla, a ser un espejo de que la enfermedad y el deporte no son incompatibles sino todo lo contrario.

"A otro niño que le diagnostiquen diabetes le diría que no pasa nada, que va a poder hacer lo que le dé la gana"Hugo Pardo 

“En la diabetes infantil y juvenil el páncreas, no sabemos por qué, deja de producir insulina”, explica Teresa Martínez Ramonde, jefa del servicio de Endrocrinología del Chuac. “El ejercicio tiene un papel clave no solo para mejorar el control de la insulina sino por su propiedad antiinflamatoria”, corrobora. “Cuando una persona es diagnosticada pasa por una fase que se conoce como la luna de miel, que es que necesita unas dosis muy pequeñas. En un estudio que publiqué ya en 2014 demostré que la práctica deportiva alarga ese proceso”, indica y recomienda los hidratos de carbono como los grandes aliados de los deportista que padecen esta enfermedad. “Por un lado están los de absorción rápida, como las frutas o los zumos, para ejercicios más cortos e intensos; y por otro los de absorción más lenta, para ejercicio más prolongado, como un bocadillo de queso, por ejemplo, el arroz, la pasta o la patata”, dice.

Del shock al máster en enfermería y nutrición

“Es un papelón”, reconoce Paula Zambrano, la madre de Hugo, recordando los primeros meses en los que tuvieron que hacer frente a una nueva realidad que implicaba pesar alimentos, medir azúcar e ir regulando, calculando casi a ojo, cada comida. “Hugo tenía dos años y pasó una gripe muy gorda, de ocho días. Una semana después, empezó a beber mucha agua y a hacer mucho pis. Se levantaba completamente encharcado, fuera de lo normal. Me acuerdo que era un lunes de Carnaval y nos fuimos directos al Materno. Con los síntomas que les dijimos ya le hicieron directamente la prueba de azúcar en sangre y tenía 600”, recuerda. A eso le siguió casi una semana en el hospital para por un lado regular los niveles y por otro, que se fueran para casa con unas pautas ya aprendidas. “El primer día lo hacían todo ellos. Al segundo ya nos dijeron que teníamos que hacerlo nosotros. Porque ese iba a ser nuestro futuro y, por el momento, para siempre”.

Un shock al que le siguieron diferentes fases. La de la frustración. La de la culpa. La de querer hacerlo todo bien (“y es imposible tenerlo todo controlado”). Y la de la resignación. “La enfermedad no te puede poner límites y nosotros siempre se lo decimos, que él va a poder ser lo que quiera”, asegura, aunque sí que condiciona todo lo que le rodea. “Para mí lo peor es que te quita el poder de la improvisación. Cuando piensas en ir a un sitio tienes que tener todo bajo control, pensar en qué va a comer, lo que necesita llevar…”, enumera. Por eso echa en falta más ayuda en cuanto a salud mental. “Nadie nos ha ofrecido ayuda psicológica en todo este tiempo y el desgaste mental es enorme, suyo y nuestro, y si no llega a ser por su endocrina, Ana Prado, y por la enferma, que nos tienen muy cuidados y que han sido completamente empáticas con nosotros, no sé cómo estaríamos”, asegura. Justo estos días pasaron consulta, ahora espaciadas cada tres meses, pero que al principio eran semanales y después mensuales. Todo en orden.

"La enfermedad no te puede poner límites, nosotros siempre le decimos que él va a poder ser lo que quiera"Paula Zambrano, madre de Hugo

Los avances tecnológicos también son una ayuda, como la bomba de insulina, un aparato que ya va liberando dosis de esta sustancia programadas en función de su estilo de vida. “Antes de tenerla teníamos que poner diez alarmas por la noche”, recuerda. “En estos diez años los avances han sido tremendos”, dice, pero aun así reclama más investigación porque por un lado todavía se desconocen las causas que influyen en su desarrollo y porque cada vez es una enfermedad que afecta a más personas, adultas y niños. “¿Qué se está haciendo mal?”, se pregunta.

También cree que es fundamental la figura del enfermero en el centro escolar. “No hay ni un solo colegio en la ciudad que no tenga al menos un caso”, denuncia. Aunque también quiere dejar claro que en todo este tiempo no pueden poder ni un pero a la respuesta recibida en ningún ámbito. Tampoco en el deportivo, en el que es uno más del equipo e incluso ya se ha atrevido a hacer viajes de dos o tres días con sus compañeros. “Es un plus para él. Le ayuda muchísimo a regular. Ya no solo por el ejercicio, sino por lo que le ayuda a nivel mental”. Lo puede notar incluso un día de lluvia que se tenga que quedar encerrado en casa. “O en la pandemia, que lo pasamos fatal, porque se descontroló todo”.

Diabetes Basket Fest

El deporte, por tanto, es fundamental para la salud global de un diabético. La familia Pardo Zambrano lo sabe de primera mano y también en el colegio Salesianos, al que van sus hijos Hugo y Emma y que este sábado su ANPA organiza la Diabetes Basket Fest en colaboración con Anedia (Asociación de Nenas, Nenos e Xente Nova con Diabetes de Galicia). Desde las 16.00 hasta las 19.00, con entrada libre, se vivirá en el pabellón una jornada de concienciación de esta enfermedad en la que habrá deporte, juegos, talleres, sorteos, invitados sorpresa y una merienda conjunta para todos los que se acerquen a una cita también respaldada desde el Concello, por el club Salesianos, la asociación de antiguos alumnos y el Centro Xuvenil Abeiro.

“Hace falta mucha más información, formación y concienciación. Y, sobre todo, empatía”, concluye Paula. Y también no tener miedo. El deporte, como en muchas otras facetas, no es un enemigo sino un aliado poderoso, mucho más que ejercicio o un simple hobby.